難病医療提供体制の推進

これまで難病医療提供体制は、重症難病患者の入院施設の円滑な確保を目的としていましたが、難病の患者に対する医療等に関する法律（平成２６年法律第５０号）に基づく「難病対策基本指針」が平成27年秋に国から示されたことから、難病の多様性・希少性などの特性を踏まえた体制が求められることとなりました。
このため、難病の早期診断・身近で適切な疾病管理、良質な療養生活の確保を目的に加えた、新たな難病医療提供体制を整備することとし、平成３０年６月１日に「難病診療連携拠点病院（以下「拠点病院」という。）」及び「難病医療協力病院（以下「協力病院」という。）」を指定しました。
今後は拠点病院及び協力病院を中心に難病医療ネットワークを再構築し、難病の早期診断から地域での療養生活まで患者を支える体制の充実を図っていきます。

（１）指定した病院（１病院）
　　　・岡山大学病院
（２）主な役割
　　　・医師対象の難病専門相談窓口の設置
　　　・難病全般の集学的治療、遺伝子関連検査の体制整備
　　　・難病診療に関する情報収集、難病研修会の開催等

（１）指定した病院（16病院）
　（県南東部）
　　　・岡山済生会総合病院（岡山市）
　　　・岡山市立市民病院（岡山市）
　　　・岡山赤十字病院（岡山市）
　　　・岡山博愛会病院（岡山市）
　　　・川崎医科大学総合医療センター（岡山市）
　　　・光生病院（岡山市）
　　　・国立病院機構岡山医療センター（岡山市）
　（県南西部）
　　　・川崎医科大学附属病院（倉敷市）
　　　・倉敷スイートホスピタル（倉敷市）
　　　・倉敷成人病センター（倉敷市）
　　　・倉敷中央病院（倉敷市）
　　　・国立病院機構南岡山医療センター（早島町）
　　　・しげい病院（倉敷市）
　（高梁・新見）
　　　・高梁中央病院（高梁市）
　（真庭）
　　　・落合病院（真庭市）
　（津山・英田）
　　　・津山中央病院（津山市）
（２）主な役割
　　　・主要な難病の診断、標準治療
　　　・拠点病院と連携し、難病患者の受入と診断可能な医療機関への相談・紹介等
　　　
　　　

　県では、平成３０年６月、岡山大学病院を難病診療連携拠点病院に、県内１６病院を難病医療協力病院にそれぞれ指定し、難病の早期診断や身近で適切な疾病管理、良質な療養生活の確保等を目的とする新たな難病医療提供体制の整備を進めています。
　このたび、岡山大学病院（岡山県難病診療連携拠点病院）内に、県内かかりつけ医等からの個別相談に応じるため、難病専門相談窓口（難Ｄセンター）を開設しましたので、お知らせします。
　また、岡山県難病診療連携拠点病院ホームページにより、診療可能な県内医療機関の情報発信など難病診療に役立つ情報を提供しています。

・名　 称：難病診療相談専門医サポートセンター(略称：難Ｄセンター)
・開 設 日：平成３０年１０月１日（月曜日）
・開設場所：岡山大学病院　脳神経内科内（岡山市北区鹿田町２－５－１）
・相談方法：メールまたはＦａｘ（２４時間受付）　あらゆる疾病分野に対応するため、院内の２４診療科が連携して回答
　 ＊専用メール：nanbyo-doctor@okayama-u.ac.jp
　 ＊Ｆａｘ番号：０８６－２３５－７３６８

※主に医師からの相談を受け付けており、一般の方からの相談は受け付けておりません。

●相談例
・手足の麻痺の症状を訴える患者の受診があったが、専門病院へ紹介した方がよいかどうか教えてほしい。（神経・筋疾患の疑い）
・下痢を繰り返す症状について訴えがあったが、専門病院へ紹介した方がよいかどうか教えてほしい。（消化器疾患の疑い）
・関節の痛みや発熱が続き、血液検査で血清Ｃｒｐも陽性だが、専門病院へ紹介した方がよいかどうか教えてほしい。（自己免疫疾患の疑い）
・難病が疑われる患者の遺伝子検査の実施機関を教えてほしい。
・診断を確定したいが、患者が遺伝子検査をすることに不安が強いので、カウンセリングを実施できる機関を教えてほしい。
・専門医を教えてほしい。
・難病をもつ方の雇用への配慮について教えてほしい。（産業医）
・難病をもつ子の就学支援について教えてほしい。（学校医）

　難病が疑われながらも診断がつかない患者について、難病医療支援ネットワーク（注）を活用する場合、難病診療連携拠点病院に設置している難Ｄセンターが相談受付窓口となります。下記のような内容等について、ぜひ、ご利用ください。

（注）難病医療支援ネットワーク
　　国立高度専門医療研究センター、難病に関する研究班・学会、Irud（未診断疾患イニシアチブ）拠点病院、難病情報センター、各都道府県難病診療連携拠点病院
　等で構成される国が整備するネットワーク

●診断に関する照会
　・疑われる疾病がある程度明確だが診断がつかない。
　・全く診断がつかない。
　・転居に際しての医療機関の照会（転居先とあわせてご照会ください。）

●セカンドオピニオンに関する照会

●検査に関する照会
　・特殊な検査の実施機関の照会
　・検査結果の解釈

●その他
　・指定難病又は指定難病の告示病名以外の対象疾病に該当しない。
　・もしくは、該当するかどうかもよく分からない。
ただし、難病医療支援ネットワークを活用して患者様の情報を提供いただく場合には、個人情報の提供に関する患者同意が必要となります。詳しくは、お問い合わせください。

　

主な内容
・難病診療相談専門医サポートセンターの仕組み
・指定難病毎の診断・診療可能な県内の医療機関に関する情報
・遺伝子検査に関する情報
・その他難病診療に役立つ情報